从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的一所特殊学校，是中国唯一一所专门收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制寄宿学校——临汾红丝带学校。今年，这所学校迎来了建校二十周年。

二十年前，对于这里的孩子们而言，“活下去”是他们最大的愿望。如今，在抗病毒药物的迭代更新以及无数人的不懈努力下，孩子们的病毒载量已能持续检测不到。

从每日“七八片”到“一片”的转变

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院的艾滋病病区发现了多名父母双亡、无人收养的儿童。医院腾出一间病房，添置书桌，并增添了床位，由此，“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身——应运而生。

当时，孩子们接受HIV治疗的方案相当复杂。郭小平回忆道，孩子们每天需要服用七八片药，其中一些药片体积较大，难以吞咽。这种传统的组合疗法不仅吞咽困难、依从性差，长期服用还伴随着睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用，导致孩子们普遍瘦弱，营养不良。

药物的不断革新带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的进步，以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物，使得HIV治疗变得更加简便和安全。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一日两次、每次数片”到“一日一片”，这一改变不仅是剂量的减少。

“病毒载量持续检测不到”的意义

更换药物后，孩子们的身体状况迅速改善。郭小平表示，服用创新药物后的六七天内，孩子们的食欲明显增长了三分之一，而过去服用传统药物时，他们食欲不振，营养摄入不足。换药后，大米的消耗量也显著增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们体格上的变化。他提到，过去孩子们普遍瘦小，身体脂肪流失导致变形，但现在服用创新药物的孩子们已无此现象。学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测，未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的状态，CD4和CD8各项指标均在正常范围内。郭小平强调，“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大，这如同他们离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

经过二十年的发展，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”成长为纳入国家义务教育体系的全日制学校，所有学生均因母婴传播感染HIV。二十年来，百余名来自全国14个省份的学生在此学习生活，许多人已毕业工作，有的正在读大学，甚至有一名学生已在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立独立考场。当年，15名学生被本科或专科院校录取。

如今，校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最珍视的。“他没有受到歧视，没有受到伤害，他长大之后心里面就是阳光的。”郭小平说，“人的心理只要是阳光，他就不会去恶意传播（病毒）。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们进行检查的临汾市传染病医院护士长王霞，但他仍是许多在校孩子的监护人。

接任临汾红丝带学校校长的王霞表示：“看到现在孩子们脸上快乐的笑容，我们也感到由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来，在教育者、医护人员与社会爱心力量的坚守下，孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做，但爱永远比偏见更有力量。”

目前，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续提供关爱，共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多掏一点，传染就少一点”

郭小平在采访中多次强调医保的重要性。他指出：“我们的医保各省报销比例不一样。如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者仅自付10%或15%，就能促使更多人坚持规律服药，从而降低传染率。避免了新的感染，实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病已走过四十余年。艾滋病已从一种曾经的不治之症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV的流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平且包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动，如今已扩展至国内近80个城市以及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多的关注。”郭小平说道。

在这片麦田深处的校园里，一群曾经被命运遗忘的孩子，在小小的药片和无数人的守护下，正茁壮成长。